A medicina entende por qualidade de vida a capacidade dos pacientes desempenharem atividades físicas do seu cotidiano, seja em casa ou no trabalho, e o simultâneo grau de acometimento psicológico devidos a uma doença. Entretanto, qualidade de vida é conceito complexo, porque frequentemente adquire significados distintos para diferentes pessoas. Assim, por exemplo, para alguns indivíduos, lazer e prazer é ficar em repouso apreciando boa leitura, enquanto para outros, o importante é realizar atividades ao ar livre ou praticar esportes.

Em maior ou menor grau, pacientes com fibrose pulmonar queixam-se de dispneia e tosse. Isso faz com que eles diminuam suas atividades motoras e desenvolvam perturbações emocionais. Portanto, aqueles sintomas são considerados os principais fatores limitantes da qualidade de vida desses doentes. Contudo, a gravidade desses sintomas pode variar muito de caso para caso e, como consequência, o grau de comprometimento da qualidade de vida dos indivíduos.

Nos casos em que o tratamento medicamentoso mostrar-se eficaz, a atenuação dos   sintomas costuma cursar com melhora das atividades físicas e das condições psicológicas. Entretanto, não raro, certos medicamentos podem desencadear efeitos colaterais prejudiciais ao bem estar geral da pessoa que os utiliza. Igualmente importante, em indivíduos com doença realmente muito avançada, a eficácia terapêutica de algumas medicações pode ser mínima, ou mesmo nenhuma, apesar da manutenção de efeitos colaterais perturbadores e deletérios. Desse modo, frente a um tratamento a ser instituído, sempre é aconselhável ponderar os benefícios esperados tanto em termos de sobrevida, como também em termos da qualidade de vida individual.

Algumas recomendações gerais, que podem melhorar a qualidade de vida de pessoas com fibrose pulmonar, independentemente da sua causa ou gravidade, são as seguintes:

  • Tenha uma relação franca e honesta com o seu médico, procurando esclarecimentos acerca do diagnóstico e do grau de acometimento dos seus pulmões pela doença.
  • Antes de ser introduzido algum tratamento, ou mudança no esquema terapêutico em uso, procure esclarecer tanto os benefícios esperados, como também os efeitos colaterais possíveis. Decisões tomadas em conjunto são melhor pensadas e costumam garantir mais aderência ao tratamento combinado.
  • Tenha sempre em mente que o tema das fibroses pulmonares é complexo e ainda repleto de incertezas. Nem sempre o seu médico terá respostas para todas as perguntas. Não fique excessivamente frustrado(a) com isso.
  • Caso você tenha uma pneumonite de hipersensibilidade devido a aves ou outros animais do seu convívio, afaste-se deles, mesmo que isso possa representar grande sofrimento. Não esqueça que a duração da sua vida pode depender disso.
  • Procure realizar atividades físicas regulares. Mesmo que não haja acesso a programas de reabilitação estruturados na sua região, caminhar entre 20 minutos e meia hora todos os dias será benéfico. O objetivo é manter a função dos músculos dos membros, que pode ficar comprometida pelo sedentarismo induzido pela falta de ar, ou como efeito colateral de medicamentos, particularmente os corticosteroides. Ande no quintal, na praça, nas vizinhanças, de preferência em superfícies planas, em seu próprio ritmo. Lembre-se: a atividade física é uma forma de tratamento e distração para você; você não vai correr a São Silvestre.
  • Mantenha hábitos alimentares saudáveis. O excesso de peso pode agravar os sintomas de falta de ar. Pacientes com fibrose pulmonar idiopática, em particular, estão muito sujeitos a doenças cardiovasculares. A adesão a dietas com pouco sal e gorduras pode contribuir para reduzir esse risco.
  • Caso tenha sido prescrito o uso de oxigênio contínuo, não tenha vergonha de usa-lo, mesmo em lugares públicos. Esse é um tipo de tratamento muito comum no exterior, e de uso crescente também no Brasil. Quando bem indicada, a oxigenoterapia pode prolongar a vida e reduzir o risco para complicações. Porém, não esqueça, oxigênio é um remédio que só pode ser prescrito pelo seu médico, e para situações muito bem estabelecidas.
  • Procure ter um confidente ou ombro amigo para compartilhar as angústias provocadas pela doença. Familiares e amigos podem ser de muita ajuda nessas situações, assim como figuras religiosas. Na dependência da sua condição econômica, psicoterapia pode ser igualmente útil para atravessar o momento de crise.
  • Compartilhar angústias e vivências com outros pacientes acometidos da mesma doença geralmente é uma experiência enriquecedora. Embora comuns nos Estados Unidos, grupos de apoio para pacientes com fibrose pulmonar ainda não existem no Brasil. A criação deste Fórum virtual é uma tentativa de sanar parcialmente essa deficiência.
  • Pacientes com fibrose pulmonar podem ter uma vida ativa e produtiva, apesar da doença. Caso você sinta muitas dificuldades para fazer determinadas tarefas no trabalho, discuta com a empresa a transferência para outra função que seja menos extenuante. Não existem proibições para passeios ou viagens, desde que você respeite os seus limites. Caso a viagem envolva transporte aéreo, consulte seu médico sobre a necessidade de pedir oxigênio para o voo junto à empresa. De modo geral, locais de altitudes elevadas devem ser evitadas devido ao risco de agravamento da hipóxia. Por outro lado, viagens para praias e localidades ao nível do mar tendem a ser melhor toleradas.
  • Pacientes com doença muito avançada, e sem perspectivas de boa resposta aos tratamentos, podem sentir conforto em iniciar providências associadas aos momentos finais da vida. Comunicar-se com pessoas queridas que faz muito não são vistas, procurar enfrentar questões pessoais e emocionais mal resolvidas, acertar problemas administrativos e econômicos, são todos passos que podem trazer paz e bem estar na fase final de vida. Infelizmente, a cultura brasileira não costuma discutir tais assuntos de maneira satisfatória.
  • Tenha consciência que é muito difícil para a medicina fazer prognósticos precisos. Os médicos costumam ter apenas uma ideia geral e aproximada da evolução esperada para um doente em uma determinada situação. Como a medicina não é precisa como a matemática, procure viver sua vida da melhor maneira possível, apesar da doença.
  • Pacientes com fibrose pulmonar, em fases avançadas, devem desfrutar do prazer de viver dia a dia, procurando não se preocupar excessivamente com o amanhã!